Tekst: Pernille Pedersen
Foto: Jørn Ungstrup og Anne Kring
Kræft æde mig, nej!
I januar forandrer 54-årige Mette Will liv sig drastisk, da hun modtager beskeden om, at hun har kræft i knoglemarven. Hun har brug for en ny knoglemarv for at overleve. Det danske donor-register er usandsynligt lille, og nu råber Mette den danske befolkning op.
Anden juledag 2018 mærkede Mette Will en trykken for brystet. Et lægetjek frikendte hjertet, og resultatet fra blodprøven var ikke alarmerende, men dog var der alligevel lidt med blodniveauet.
– Jeg har tidligere haft leukæmi, så derfor var jeg lidt nervøs for de tal. Der blev taget nye blodprøver hver uge, og tallene faldt og faldt. Til sidst kunne maskinen ikke længere tælle, og det skulle gøres manuelt. Efter en knoglemarvsprøve stod det klart, at jeg ikke havde fået et tilbagefald af leukæmi, men en helt ny sygdom, forklarer Mette Will.
Den nye sygdom viser sig at være en terapiskade, der er opstået på grund af det kemostof, som bekæmpede leukæmien for 19 år siden. En knoglemarvsprøve stadfæstede diagnosen: knoglemarvskræft, eller myelodysplastisk syndrom. Her svigter knoglemarvens funktion, hvilket medfører blodmangel.
– Det var noget af et chok. Jeg begyndte at læse om MDS og så, at det kan ligge og lure i kroppen i mange år. Men 1. februar i år fik jeg beskeden, at jeg har den aggressive slags, en score på 5/5, og lægen forklarede, at uden behandling ville jeg have få måneder tilbage at leve i – måske et år.
Mette Will begyndte med det samme i omfattende kemobehandling; fem gange om ugen i en uge, og så tre ugers pause. Men kemoen alene kan ikke helbrede Mette.
Du kan sagtens blive donor
Skal Mette overleve, skal der findes en donor, der matcher hendes vævstype. I Danmark er vi langt fra selvforsynende med knoglemarvsdonorer, og lægerne måtte derfor spejde ud i hele verden.
– Min eneste chance for at overleve er at finde en donor. Jeg har ingen helsøskende, hvor der ellers er 25 % chance for at finde et match, så lægerne satte mig med det samme ind i et samlet internationalt donorregister, der findes i Holland.
Vi finder en tysker til dig, sagde lægerne, da størstedelen af registrets 25 millioner donorer kommer fra USA eller Tyskland. I Danmark er der i 2019 registreret 39.000 knoglemarvsdonorer, og det er alt for lidt.
– Alle, der donerer blod, kan blive vævstypebestemt og donere knoglemarv, eller stamceller er det faktisk. Og det kræver ikke en operation, som mange tror. Det foregår via en blodtapning, hvor man forinden har fået medicin, der fremmer væksten af stamceller. De høstes fra blodet på en 5-6 timer, og det er en procedure der foregår ligesom dialyse.
I Tyskland er der mange donorer, da alle nyfødte tyske børn vævtypebestemmes med en blodprøve. Ønske man som 18-årig ikke at være donor, så skal man aktivt framelde sig registret. Mette Will efterlyser samme system i Danmark.
– Men heldigvis er det bare at spørge om det i blodbussen, forklarer hun.
Det umulige match
Uden søskende skulle jagten på en donor fra donorregistret sættes ind. Chancen for et match med en tilfældig person er 1:1.000.000. I donorregistret er der flere chancer med 25.000.000 donorer. Lægerne ser helst, at der findes to donorer, i tilfælde af, at den ene bliver syg eller springer fra. Heldet tilsmilede Mette og hendes mand, Leif Hemmsen. For selvom det kun lykkedes at finde én donor i den internationale søgning, så var denne donor et perfekt match.
– Og han sagde ja til at donore! Jeg ved, at min donor er en 24-årig mand fra Grønland. Jeg er rørt til tårer over, at han vil levere de stamceller, der skal redde mit liv. Jeg er fuldstændig fremmed for ham, og han har ingen vinding ved at donere. Alligevel vælger han at give mig denne gave.
Der er endnu ikke fastsat en dato for operationen. Inden transplantationen, skal Mettes sygdom nemlig trykkes ned med kemobehandling, en bivirkning herved er, at hendes immunforsvar svækkes. Og efter transplantationen venter der en tre måneder lang indlæggelse på Rigshospitalet. Her forbereder familien sig på at kunne være der på skift for Mette.
– Vi sejler vores båd derover, så kan vi bo på den på skift, og være tæt på Mette, forklarer Leif Hemmsen.
Indædt optimisme
De statistiske tal er langt fra så optimistiske, som Mette og Leif synes at være. Med præcis denne diagnose, donortype, transplantation og alder, er der 87 %, som overlever 100 dage, og kun 47 % overlever tre år.
Men Mette Will smiler og udstråler overskud. Hun insisterer på at nyde livet og ventetiden.
– De første ti dage var jeg nok i chok og fik sagt nogle dumme ting. Men nu er jeg kommet ud på den anden side, og der er jo stadig alt det gode i verden. En dag kort efter beskeden fra lægerne, pakkede jeg en picnickurv med blåmuslinger og tog Leif med ud i solnedgangen, og vi er blevet særdeles sociale på det seneste, siger Mette.
Mette ved godt, at ikke alle reagerer på samme måde på en nedslående besked, og hun har respekt for menneskers forskellige coping-strategier. En del af Mettes strategi var også at være meget åben om forløbet overfor sin omverden.
– Det styrker mig at være åben omkring det, og være med til at få ordet ud. Mange dør på ventelister, eller bliver transplanteret med et dårligt match, da der ikke er donorer nok. Folk omkring mig har taget godt imod min åbenhed, og vi får så meget kærlighed og nysgerrige spørgsmål fra folk.
På Mettes facebookside kan vennerne læse om både statistik og humør, og Mette får mange hjertevarme og empatiske tilkendegivelser tilbage.
Omgivet af klipper
Hvad det præcis er for et stof, Mette er gjort af, siden hun kan stå oprejst i modvind, kan hun ikke komme nærmere. Til gengæld har hun mange ord på sin beslutning om ikke at lade sig slå ud.
– Jeg er 54 år og vil gerne have flere år at leve i. Men jeg er ikke bange for at dø. Jeg har levet et dejligt liv, og jeg har nået at møde Leif. Han er klippefast, og vi står det igennem sammen. Vi har haft fem fantastiske år, og denne diagnose har tvunget os til at have nogle nye og anderledes samtaler. Vi taler om at stå sammen og komme ud til et rigtigt liv igen på den anden side. Men det kan jo også gå galt, og vi har også været bange sammen og grædt sammen.
Mette Will har to børn, Eric og Anna, der begge støtter hende i denne periode.
– De har sat sig godt ind i sygdommen, tager med mig til samtaler og skal også bo ved mig i perioder efter jeg er blevet transplanteret.
Ud som et nyt menneske
Når transplantationen er gennemført, vil Mettes immunforsvar være nyt. Helt nyt.
– Efter operationen skifter jeg DNA. Jeg får en helt ny stregkode. Men det nye immunforsvar vil opfatte mine organer som fjender og forsøge at bekæmpe fx huden, tarmene og leveren. Selvom det hele går, som det skal, er jeg helt klar over, at der kommer til at gå meget længe, inden jeg igen har det så godt, som jeg har nu, og derfor takker jeg for hver dag, der går – og nyder dem.
En del af den positive strategi er også at takle udfordringerne, som de kommer, ikke tage bekymringerne på forskud. At påskønne alt det dejlige i livet, uden dog at være naiv, understreger hun afsluttende.
Har du lyst til at vide mere om det at være stamcelle-donor, så kan du spørge i blodbussen eller læse videre på www.bloddonor.dk.
